Udruženje multiple skleroze Crne Gore sjutra (subota, 7. decembar) u suterenu konkatedrale Sv. Petra Apostola, sa početkom u 13 sati, organizuje radionicu sa ciljem edukacije pacijenata u vezi sa pravnim aspektom mogućnosti materijalnih davanja.
Među posljednjim aktivnostima udruženja, oformljenog 15. juna 2007. godine, izdvaja se niz onih koje realizuju zahvaljujući projektu „Edukacijom do samosvjesnosti“, podržanom od Fonda za aktivno građanstvo, uz finansiranje Evropske Unije, kofinansiranog od Ministarstva javne uprave, uz partnere iz zagrebačkog udruženja „Slagalica“. Projekat „Zajednica u akciji“, u okviru kojeg se realizuje program „Podržani=osnaženi“ se sastoji iz dva paketa aktivnosti. „Jedan paket aktivnosti smo već odradili, a to je Obuka pisanja projekata za novoformirane nevladine organizacije, kao što je i lokalno ‘Udruženje multiple skleroza u Baru’. Obuka je sprovedena prije dvije sedmice, tako da su polaznici stekli osnovna znanja i vještine kako ispuniti kvalitetnu projektnu aplikaciju. Drugi paket aktivnosti ovog projekta jeste pravna edukacija pacijenata oboljelih od skleroze multipleks“, objašnjava u razgovoru za Radio Bar i Bar Info predsjednica NVO „Udruženje multiple skleroze“, prof. dr Andrijana Nikolić.
Do sada su, uz praćenje lokalnih planova, odradili radionice u Podgorici i Nikšiću. U subotu u Baru očekuju prisustvo kako članova, tako i onih koji se još uvijek nisu učlanili u barsko udruženje.
„Na ovoj edukaciji, naša pravnica će objasniti pacijentima kako opština Bar stoji sa odlukom o jednokratnim materijalnim davanjima za osobe sa invaliditetom i da li ima uslove za dodjelu ove vrste pomoći“, navodi Nikolić.
Osim projekta, koji će trajati tri mjeseca (do sredine februara) biće urađen i presjek na nivou lokalnih zajednica – Podgorica/Bar/Nikšić, koji će podrazumijevati komparativnu analizu transparentnosti podataka na sajtovima, informacije o visini materijalnih davanja, a biće pojašnjeno i pod kojim uslovima lica sa invaliditetom (u ovom slučaju pacijenti oboljeli od multiple skleroze) mogu dobiti jednokratnu materijalnu pomoć.
„Skup koji smo organizovali prije tri dana je bio posvećen gorućoj temi – terapije multiple skleroze i odgovor pacijenata na terapije. Prisustvovalo mu je preko 50 oboljelih, koji su imali mogućnost da postave pitanja doktorima neurolozima. Gosti su bili dr Ljiljana Radulović, dr Zilha Idrizović i dr Mladen Debeljević. Osvrnuli smo se i na anketu među pacijentima, urađenu mjesec dana ranije. Ona je obuhvatila 139 pacijenata, a pitanja su bila koncipirana u saradnji sa neurolozima“, kaže Nikolić.
Interesantno u vezi sa anketom je što je, prema njenim riječima, i doktorima donijela neka nova saznanja kada su u pitanju pacijenti sa miltiple sklerozom. Najveći broj ispitanika (57%) je pripadao grupaciji od 40 do 50 godina.
„I ovom anketom su potvrđeni podaci Svjetske zdravstvene organizacije i Međunarodne Federacije skleroze multipleks, da su žene više zastupljene među oboljelima (81%), u odnosu na muškarce (19%). Što se tiče oblika multiple skleroze, to je jako bitno istaći, jeste da je 56% pacijenata izjavilo da boluje od relapso remitentne forme, da ih je u sekundarno progresivnoj devet posto, a sedam posto u primarno progresivnoj. Među ispitanicima je 28% onih koji ne znaju koji oblik multiple skleroze imaju“, navodi naša sagovornica.
Novo vrijeme i nove terapijske linije, prema riječima Nikolić, donosi i sve kraće vrijeme čekanja na dijagnozu. Pacijenti koji su se razboljeli u posljednjih pet godina, zahvaljujući novim protokolima za uspostavljanje dijagnoze skleroze multipleks, dijagnozu dobiju čekajući najduže do tri mjeseca. Oboljeli tako imaju zaista veliku komfornost, ne samo kada je u pitanju dobijanje dijagnoze, već i uključivanje terapije.
„Sa ovog skupa je od strane neurologa poručeno da u Crnoj Gori od multiple skleroze boluje osamsto osoba, među kojima je i sedmoro djece, a imunomodulatornom terapijom je pokriveno 97% pacijenata. Bitno je da su anketirani pacijenti (skoro 60%) izjavili da im je od svega najvažnija efikasnost i učinkovitost terapije, dok je 36% saglasno sa terapijom koju dobijaju zato što, ukoliko im ne odgovara, imaju mogućnost da je, uz konsultacije i saglasnost ljekara, zamijene. Svakako, kada je u pitanju komfor, način primjene i praćenja neželjenih dejstava (što je bilo jedno od bitnih pitanja), pacijenti su izjavili da svako negativno dejstvo lijeka obavezno podijele sa doktorom“, pojašnjava Nikolić.
Bitno je, decidna je, što ne samo da je naprednija linijska terapija, već su i pacijenti više osviješteni kada je u pitanje njihovo oboljenje, te odgovore u vezi sa bolešću prevashodno nalaze kod neurologa, a manje na internetu. Novo ispitivanje, kako sa zadovoljstvom zaključuje predsjednica NVO „Udruženje multiple skleroze“ donijelo je svjetlo ohrabrenja kada su u pitanju pacijenti oboljeli od ove bolesti i izrazila nadu da će u budućnosti biti još više pozitivnih pomaka. Nastojaće da pacijente edukuju, kako kroz radionice poput one koja će sjutra biti održana u Baru, tako i u direktnom kontaktu sa doktorima.
