U danu kada prolazna bol, tuga ili strah oboji sve sate, podrška je dragocjena. U trenutku kada čovjek postane svjestan da je dijagnoza nešto što će obilježiti sve naredne dane, podrška je neophodna. Empatija jeste dobrodošla, ali samo ako će izroditi sistemsko djelovanje, biti pokretačka snaga, dati zamajac i krila. Ne čovjeku kao jedinki, nego sistemu. Upravo takvo sveobuhvatno djelovanje stimuliše, a snagu i značaj ljudskosti brojnim aktivnostima promoviše, i u praksi sprovodi, NVO Udruženje multiple skleroze Crne Gore. Na njegovom čelu je posvećena, uporna, energična prof. dr Andrijana Nikolić, koja godinama nastoji da olakša život osobama sa dijagnozom skleroza multipla.
Udruženje postoji od 15. juna 2007. godine. Broji 500 članova, a prema saznanjima koja imaju od Ministarstva zdravlja, u Crnoj Gori ima oko 650 oboljelih.
-Ljudi se javljaju uglavnom zbog povlastica koje smo za njih uspjeli da obezbijedimo i zato što o članovima vodimo računa na način što nastojimo da upotpunimo, izmijenimo, dopunimo zakonske norme, na vrijeme obezbijedimo vitaminske donacije… Na njih gledamo kao na članove udruženja, a pacijenti su za zdravstveni sistem Crne Gore- kaže Nikolić.
Prisjećajući se ostvarenih rezultata tokom proteklih godina, podsjeća da je na inicijativu ovog udruženja 2010. godine promijenjena tačka u Pravilniku Fonda za zdravstvo koja se odnosi na rehabilitaciju i liječenje oboljelih od multiple skleroze u Institutu „Simo Milošević“ u Igalu.
-Naime, do tada su ovi pacijenti imali mogućnost da se liječe o trošku države jednom u dvije godine. Novina, koju smo našim lobiranjem izdejstvovali, daje im mogućnost besplatnog boravka u Institutu po 21 dan svake godine. Osim toga, sa nekoliko autobuskih prevoznika potpisani su sporazumi, pa naši članovi imaju obezbijeđen besplatan prevoz od mjesta boravka do Igala, ali i drugih destinacija na koje se žele odvesti. Od 30. juna 2008. godine inicirali smo izmjenu Pravilnika o željezničkom saobraćaju, pa svi koji posjeduju člansku kartu Udruženja imaju mogućnost da dobiju K-5 kartu koja podrazumijeva besplatnu vožnju vozom na teritoriji Crne Gore za period od dvije godine. Nakon toga, za produženje karte treba izdvojiti pet eura. Do ove godine, članovi su imali mogućnost da kupe povratnu avionsku kartu našeg avio prevoznika Montenegro Airlines- a na relaciji Podgorica- Beograd- Podgorica i Tivat- Beograd- Tivat, za 38,70 eura. Kada se formira nova avio kompanija To Montenegro, planiram da ponovo lobiram da i ubuduće mogu putovati avionom po povlašćenim uslovima- ističe Nikolić.
Dobru saradnju imaju i sa pojedinim vodovodnim preduzećima čiji menadžment je pristao da članovima omogući subvencije za utrošenu vodu. U opštini Podgorica ta subvencija je 50 procenata, dok u Danilovgradu vodu ne moraju plaćati do utrošenih 12 kubika, a preko te količine im se obračunava po redovnoj cijeni. U Baru i Herceg Novom, potrošnja je do pet kubika besplatna, a sve preko plaćaju po redovnoj cijeni.
Popuste imaju i kod teleoperatera fiksne telefonije, pa su članovi oslobođeni plaćanja participacije, a imaju i 1000 impulsa besplatno u lokalu, dok se za druge pakete koji uključuju Internet, Extra TV… obraćaju operateru (najčešće Telekomu), potpisuju sporazum i ostvaruju popust od 40% na pojedine usluge.
U fokusu Udruženja sada su aktivnosti kojima pokušavaju da izmijene određene zakonske regule i pravilnike. To je bio i povod da organizuju skup u hotelu „Princess“ u Baru. Cilj je bio upoznavanje osoba sa invaliditetom sa prijedlozima Udruženja za izmjenu i dopunu Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju, te o podnesenim izmjenama iz Pravilnika o medicinskim indikacijama za ostvarivanje tuđe njege i pomoći, lične invalidnine, personalne asistencije i uslova za ostvarivanje skraćenog radnog vremena.
„Moja misija dolaska u Bar prevashodno je bila da se vidim sa našim članovima, u ovom slučaju sa članicama. Udruženje multiple skleroze CG sprovodi projekat koji se zove ‘Osnivanje mreže žena sa invaliditetom’ radi njihovog zajedničkog učešća u javnom i političkom životu. Želim da osnažim dame, prije svega osobe sa invaliditetom, da se organizuju kroz svoja lokalna udruženja. Smatram da ćemo na taj način biti mnogo jači, čvršći i jednostavnije doći do određenih povoljnosti i riješiti probleme u hodu, nego da taj posao prepustimo samo jednom udruženju. Ta namjera biće znatno olakšana formiranjem mreže žena koje imaju isti cilj. Naime, Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju u Članu 40 predviđeno je da se u slučaju privremene spriječenosti za rad naknada može umanjiti do 30%. Ali, u Stavu 4 ovoga Člana, navedene su kategorije kojima se naknada zarade isplaćuje u punom iznosu. To je, na primjer, liječenje osnovne bolesti (u koje spadaju maligna oboljenja, multipla skleroza, mišićne distrofije, cerebralna paraliza)”, navodi Nikolić.
Međutim, na ovaj način su, ukazuje ona, osjetljive kategorije nepravedno zanemarene. Tvrdnju potkrepljuje činjenicom iz prakse koja pokazuje da pored postojanja Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji zapošljavanja, osobe sa invaliditetom jako teško dolaze do posla, a ona koja su u radnom odnosu često su na bolovanju i zbog lošeg zdravstvenog stanja odlaze u penziju, što je posebno često kod pacijenata oboljelih od MS-a. Kada je u pitanju privremena spriječenost za rad po osnovu primarne bolesti, pacijentu sa tom dijagnozom se ne oduzima naknada zarade. Na drugoj strani, ukoliko se taj pacijent razboli od, recimo, upale pluća, ne uzima se u obzir primarna bolest, već mu se dio zarade oduzima po osnovu upale pluća (koja ovim Zakonom nije obuhvaćena).
“Dakle, mi želimo da izmijenimo Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju, ne samo za oboljele od MS-a, već i za oboljele od rijetkih bolesti, u smislu da im se u slučaju njihove privremene spriječenosti za rad, podrazumijeva subvencioniranje na zaradu po osnovu primarne bolesti, jer im se u tom slučaju ne bi oduzimalo od plate. Obuhvatila sam čitav spektar autoimunih oboljenja (jer u zakonu nigdje decidno nije navedeno koje su to bolesti), pa imamo problem jer ih Zakon ‘ne prepoznaje’. To isto se dešava i kada su u pitanju rijetke bolesti. Iz tog razloga tražimo da se uradi komletan šifrarnik svih rijetkih bolesti (kojih ima oko 300) kako bi ljudi koji su u radnom odnosu mogli otići na plaćeno bolovanje”, kaže predsjednica Udruženja multiple skleroze.
To, kako smatra, za državu nije veliki izdatak zato što veoma mali broj oboljelih od MS- a radi, a još manje je zaposlenih osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
U Članu 3, stav 9 Pravilnika o medicinskim indikacijama za ostvarivanje tuđe njege i pomoći, lične invalidnine, personalne asistencije i uslova za ostvarivanje skraćenog radnog vremena, kada su u pitanju osobe sa dijagnozom MS- e, koje su visoko na EDSS skali (Kurtzke Expanded disability status scale, koja pokazuje stepen funkcionalne onesposobljenosti pacijenata i uglavnom se fokusira na sposobnost oboljelog za rad) imaju pravo da ostvare pravo na tuđu njegu i pomoć. I tu postoje nejasnoće i problemi.
“Ako se pogleda slikovni grafikon ove skale, vidi se da je osoba koja ima šest i po na skali (koliko je naznačeno da mora imati da bi ostvarila pravo na tuđu njegu i pomoć) prikazana sa hodalicom ispred sebe. To je korak do invalidskih kolica. Smatramo da je to za oboljelog od MS-a degradirajuće, pa tražimo da se stepen po ovom pravilniku smanji na pet, na kom nivou je na skali prikazan čovjek koji se pomaže ortopedskim pomagalom- štapom. Osoba koja koristi štap je već zavisna od druge osobe, pa je realno da dobije pomoć. U dogovoru sa Nacionalnim udruženjem za rijetke bolesti tražićemo i izmjene i dopune kada su u pitanju osobe sa rijetkim bolestima, kako bi i oni ostvarili pravo na pola radnog vremena. Nastojaćemo da dodamo i nešto potpuno novo, a tiče se benefita za osobe sa transplantiranim organima, koje do sada kroz ovaj Pravilnik nijesu bile prepoznate”, najavljuje Nikolić.
Na skupu u Baru je takođe naglašeno da je veliki problem nemogućnost ostvarivanja prava na tuđu njegu i pomoć. A koliko je to izraženo svjedoči podatak da je Udruženje od septembra prošle godine, kada su po drugi put započeli projekat “Besplatna pravna pomoć”, najviše žalbi imalo upravo na odluke iz te oblasti.
“Za svega nekoliko mjeseci imali smo 15 zahtjeva od strane naših članova, od čega smo imali pet žalbi prema komisiji i tri tužbe prema tadašnjem Ministarstvu rada i socijalnog staranja. Ti procesi su dok se ne formira novo ministarstvo radnog naziva Ministarstvo finansija i socijalnog staranja, u stanju mirovanja. Obratićemo se nadležnima i tražićemo sastanak. Planiram da u narednom periodu, kada će Skupština imati mogućnost izglašavanja novih zakonskih izmjena i dopuna, lobiram da se kroz zakonike i pravilnike uvrste i ove bitne stavke”, najavljuje Nikolić.
Skleroza multiple je, objašnjava naša sagovornica, oboljenje na osnovu kojeg pacijent, shodno individualnom stanju i procjeni, treba da se odnosi prema sebi i svojoj bolesti. Ipak, ono što je važno je uključivanje porodice. Uvijek tipuju na porodicu, jer, naglašava Nikolić “dobar familijarni milje je osnova za blagostanje svakog čovjeka, a posebno za one koji se nose sa bolešću”.
“Ovo oboljenje zahtijeva poseban režim života, koji podrazumijeva da se prema njemu odnosimo sa stavom ‘ja ne moram’, već ‘ja mogu’ ili ‘ne mogu’. Dakle, uvijek kada osjetimo zamor i imamo problem sa fizičkom snagom uopšte, sebi trebamo kazati ‘treba da odmorim’. Kada je u pitanju prehrana, savjeti su raznorodni. Edukovati se mogu posredstvom časopisa, a važnu ulogu imaju i izabrani ljekari”, savjetuje ona.
I kada je ova problematika u pitanju, “isplivava” stara bolja crnogorskog društva- rodna (ne)ravnopravnost. Posebno kada govorimo o statusu žena sa invaliditetom. S tim u vezi zanimljiva je ideja Udruženja da uskoro na jednom od elektronskih portala postave promotivne videe sa spotovima rađenim za najnoviji projekat, koji se odnosi na osnivanje mreže žena sa invaliditetom radi zajedničkog učešća u javnom i političkom životu. A koliko je značajno da se u tom segmentu probudi svijest, nedvosmisleno pokazuju brojke.
“U Crnoj Gori postoji neravnopravan odnos muškaraca i žena u smislu zastupljenosti u javnom i političkom životu. Recimo, u Skupštini Crne Gore od 81 poslanika imamo 17 žena, što je 21%. To je do sada najveća zastupljenost žena u istoriji ove institucije. Ipak, žena sa invaliditetom u najvišem predstavničkom tijelu nema. U Vladi je muđu ministrima četiri žene, što je 30 posto. Među njima žena sa invaliditetom- nema. U Skupštini ima 15 odbora, gdje je samo u tri predsjednica žena. Svaki od njih ima između 15 i 30 % žena, pri čemu je izuzetak Odbor za rodnu ravnopravnost gdje je 80% žena. Ipak, poražavajući su rezultati kada sagledamo zastupljenost žena sa invaliditetom u svim oblastima. Rijetke su i u medijskim nastupima, kako za lokalne, tako i za veće medijske kuće. Prema istraživanju iz 2013. godine, od 78,1% citata u medijima izrekli su muškarci, a samo 21,9% žene. Čini mi se da ni u jednoj TV kući u Crnoj Gori nema žene sa invaliditetom koja obavlja novinarske poslove urednice ili voditeljke… Žene sa učešćem u javnom i političkom životu postaju vidljive i unesu promjene”, kategorična je Nikolić.
Spremna je, kaže, da podrži i pomogne, objasni kako se pišu projekti, kao i na koji način dobiti pomoć i “vjetar u leđa” sa nivoa lokalne zajednice prilikom osnivanja i budućeg djelovanja lokalnog udruženja žena sa invaliditetom.
“Suština je da će Udruženje multiple skleroze Crne Gore snositi sve troškove osnivanja te NVO, završićemo kompletnu papirologiju i dokumentaciju, na Barankama je samo da se potpišu i da počnemo. Bilo bi dobro da na čelu organizacije bude žena iz javnog života, medija. U ovom projektu u Podgorici angažovala sam novinarku Televizije Crne Gore Slavicu Kruščić, koja je vodila emisiju “Tokovi života” i veoma je dobro upoznata sa problematikom. Ona je neko ko je uvijek uz mene kada su u pitanju prava žena sa invaliditetom. Taj vid podrške osobe iz medija mnogo znači. Zalagaću se i da napravimo mrežu žena sa invaliditetom u Crnoj Gori, jer za učešće i podršku zajednice na konkursima koje raspisuje lokalna uprava, mogućnost učešća imaju isključivo organizacije osnovane u toj opštini. Iako smo mi nacionalno udruženje, ako prilikom lobiranja za neki projekat stavimo pečate udruženja iz pet crnogorskih opština, to ima daleko veću snagu”, zaključuje Andrijana Nikolić.
Učlanjenje u Udruženje multiple skleroze Crne Gore je jednostavno- putem sajta www.udruzenjemultipleksklerozecrnegore.com, šalju upitnike u elektronskoj formi, koje im potom ispunjene vrate. Sve informacije zainteresovani mogu dobiti i telefonskim putem. Na poštansku adresu članovima šalju literaturu o bolesti, člansku kartu i uputstvo za korišćenje. Lica koja nijesu informatički opismenjena dokumentaciju mogu poslati poštom. Iz Udruženja pozivaju osobe sa invaliditetom koje su kreativne i stvaraju, da se jave, jer su pokrenuli i platformu www.kreativniosi.com. Na ovoj platformi osobe sa invaliditetom predstavljaju radove i prodaju ih. Osim rukotvorina svoje proizvode mogu plasirati i osobe sa invaliditetom koje proizvode ulje, sir, voće, povrće…
