U emisiji NVO Impulsi gostovala je Marta Anđelić iz NVO “Adria”, a tema razgovora bilo je rješavanje problema sa kojima se susreću osobe sa invaliditetom koje već sada žive sa ostarjelim i sve nemoćnijim roditeljima. Podržano stanovanje bilo je i tema sastanka koji je u prostorijama ove NVO održan u petak.
RB/BI: Najveći strah roditelja čija djeca imaju probleme u razvoju je šta će biti sa njima kad ostanu sami – roditelji stare, i sami se razboljevaju i podrška im je neophodna. Šta bi država trebalo da uradi za njih?
Anđelić: Osobama sa smetnjama u psihofizičkom razvoju je zaista krajnje vrijeme da se pruže adekvatna pažnja i službe podrške, jer ovo što ste naveli – stariji su i oni, stariji smo i mi kao roditelji. Naša najveća noćna mora, ono o čemu bukvalno svakog dana razmišljamo je šta će biti s njima poslije nas. Mi smo mnogo toga uložili i ulagaćemo što duže možemo, u njihovu socijalizaciju i integraciju u zajednicu, da budu sa nama, kao dio porodice i zajednice. Zaista im je neophodna služba podrške koja će voditi računa o njima poslije nas. To je najveća briga i muka svih roditelja, jer i mi, a i oni, smo sve stariji i bolesniji. Svi naši korisnici imaju preko 30 i 40 godina.
RB/BI: U gradu ih ima i sa 60 godina.
Anđelić: Ima, zaista ima. I svima su neophodne službe podrške. Ove, koje trenutno postoje, treba prilagoditi potrebama tih lica. Oni su najnevidljivija kategorija osoba sa smetnjama u razvoju i osoba sa invaliditetom. Sa njima radi samo naše udruženje. Radimo svaki dan, kako znamo i umijemo, jer kao što znate, ne postoji članarina – od 2001. kada smo osnovani, nismo naplaćivali članarinu niti bilo koju uslugu. Radimo kako možemo i koliko možemo, sarađujemo sa roditeljima, ali problemi su sve veći.
RB/BI: Na te probleme ste ukazivali i prije dvadesetak godina. Sve ovo vrijeme vi govorite o tome da je potrebna podrška stanovanju, da se oni ne izmještaju u institucije poput domova za stare, gdje nemaju adekvatne uslove i njegu, jer nije živjeti samo dobiti da jedeš i biti liječen.
Anđelić: Upravo tako. 2001. godine je poslat prvi dopis za otvaranje multifunkcionalnog centra za osobe sa smetnjama u razvoju, gdje bi bila djeca i stariji, u skladu sa potrebama korisnika. Međutim, 2023. godine mi nemamo čak ni Dnevni boravak za djecu sa smetnjama u razvoju, a kamo li bilo kakvu službu podrške za odrasla lica sa smetnjama u razvoju. Ne mogu da shvatim zbog čega to ne postoji. Srodna udruženja i naše udruženje borimo se kako znamo i umijemo. Mi se bavimo odraslim licima, jer mislimo da je to sada prioritet. Inkluzija je počela, ide nekako, postoje udruženja koja se bave djecom, ali na odrasla lica sa smetnjama u razvoju niko se ne osvrće.
RB/BI: Vi ste dosta uradili da ta lica postanu vidljiva. Njih je oduvijek bilo, ali su bili neki tihi, nevidljivi građani ovog grada, dok niste osnovali svoje udruženje.
Anđelić: Nažalost, tako je, poslije su osnovana i druga udruženja. A to sam uradila zato što mislim da su i oni članovi zajednice, našeg društva, da uz svoje „nedostatke“, koji su njihovo prirodno stanje, mislila sam da oni mogu mnogo toga i pružiti. I bila sam u pravu. Ako se sjećate koliko su samo bili posjećeni naši koncerti, gdje nam je u susret izašao i Radio Bar i sva druga udruženja, kulturno-umjetnička društva, pisci, pjevači, zaštitari koji su pazili na koncertu. Po 300-400 djece je prošlo binom, bilo je fantastično. Ali meni je bilo najbitnije onih pet minuta „slave“ za naše korisnike koje su tada, mnoge, u Baru prvi put ljudi vidjeli. Predrasude i stigma su još uvijek velike. One uvijek dolaze iz neznanja, zato se i trudimo da ih učinimo vidljivim i da učestvuju u životu zajednice u skladu sa svojim mogućnostima i potrebama. Jedino kad na takav način postanu vidljivi, možemo da smanjimo predrasude i stigmatizaciju tih ljudi u zajednici. Drugi način ne postoji.
RB/BI: Da li je bilo predrasuda i stigme u njihovim porodicama, kad ste počinjali da radite?
Anđelić: Kako da ne! Mislim da je i danas ima. Mi radimo i psihosocijalnu podršku porodici, radili smo i niz radionica, seminara, ne bih sve nabrajala. Nažalost, porodice i danas od svega najviše očekuju pomoć, ne shvataju da i oni moraju da se potrude za neke stvari. Ne može ni naše udruženje, ni ja kao pojedinac, niko to ne može da riješi kompletno, ali zajedno možemo mnogo toga, u saradnji sa porodicama i sa zajednicom, institucijama koje se bave ovom populacijom, možemo mnogo toga da uradimo. O tome smo i razgovarali – zaista je krajnje vrijeme i krajnji trenutak da se uradi to podržano stanovanje, makar kao pilot projekat u Crnoj Gori.
RB/BI: Ima li sluha, ima li odaziva institucija?
Anđelić: O ovoj temi govorim godinama. Podržano stanovanje nije ništa novo. Na silnim sastancima na kojima sam učestvovala i kao član radnih grupa, na sastancima u našem udruženju, na seminarima, pitala sam ljude iz institucija, iz zajednice: Šta se s njima dešava poslije nas? Niko mi nije znao dati odgovor. Vi ste sad dobro rekli, svi mi znamo šta je odgovor, samo je teško to izreći. Znači, oduzima im se imovina, oni idu u neke domove, što je trauma za njih. Dovoljna trauma je već da su ostali sami, a još veća da su u nepoznatoj sredini, sa nepoznatim ljudima i neadekvatnom njegom, bez ikakvog vida socijalizacije, uz nedostatak njihovog ispunjenog vremena i potreba na koje su navikli. Institucije koje bi mogle da pomognu treba da shvate da to zaista nije toliko skupo. Svi se pitaju koliko to košta, ne košta mnogo, samo svi treba da se pokrenu i da zajedno radimo.
RB/BI: U suštini, to bi značilo da se o osobi koja ostane sama neko stara – da je posjeti, pripremi joj obrok, pomogne oko kućnih poslova, povede je ljekaru. I da postoji evidencija, koliko se često to radi, da sve za nju bude besplatno, a nakon smrti, država naslijedi nekretninu koja joj je pripadala.
Anđelić: To je poenta priče. Ne treba im odmah oduzimati imovinu, ta imovina koja ostane poslije nas može da im služi kao plaćanje tog podržanog stanovanja. Ili, ako ima lake smetnje u razvoju, da dvoje žive u tom stanu. Za ona lica kojima njega treba 24 sata, potrebne su, da tako kažemo, njegovateljice, a da službe budu uključene i da ih povremeno obilaze, da vide da li sve funkcioniše kako treba. Za one koji ne mogu sami sebi da spreme obrok, kojima treba pomoć, to se obično rješava uz servis podrške – Podržano stanovanje, gdje njih, otprilike troje boravi u jednoj kući (stan nije podoban, jer njima treba i dvorište). Svako treba da ima svoju sobu, koju namjesti kako hoće, kao i svoje kupatilo. Zajednički je dnevni boravak, tamo je kuvarica, ljudi koji rade i ono što je u našem društvu još nekako neprepoznato, iako o tome govorim dvadeset godina, ne postoji zanimanje njegovateljica. To ili treba da bude medicinska sestra koja želi to da radi, ili obučena osoba. Tu neko treba da bude 24 sata sa njima. Oni mogu polako kretati u podržano stanovanje i dok smo mi sa njima, da vidimo kako će funkcionisati, a njima će biti mnogo lakše.
RB/BI: Da li je za to potreban veliki novac?
Anđelić: Ne. Najneophodniji nam je ili plac ili neka kuća koja bi se adaptirala. Mislim da za Opštinu to ne bi bila toliko velika investicija, da se uloži u tako nešto. Tu bih uključila tri institucije, koje su najbitnije: Opština Bar, Centar za socijalni rad i Dom zdravlja Bar. Njima je često potreban ljekar. Zašto ne bi jedan ljekar bio izabran za njih, da ih povremeno, i po potrebi, obilazi? Potrebna bi bila medicinska sestra ili njegovateljica ili bilo ko ko voli taj posao, ko bi prošao potrebnu obuku. Mora se proći zaista dobra obuka, zbog toga što su ovo specifični slučajevi. Nekom treba pomoć pri jelu, nekom pri oblačenju, nekom pri kupanju. Šta tu treba: kuhinja, tri sobe, tri tuš kupatila, jedna kancelarija, magacinski prostor i dvorište. Nije to tako veliko. Problem je samo da se to napravi, da se nađe zajednički jezik, dobra volja i želja da se to zaista formira u Baru, da mi, kao roditelji, krenemo sa tim. Vjerujte, oni obožavaju kad im dođu volonteri, kad im neko dođe. Ali, to je na sat-dva, ne mogu biti stalno sa njima. Oni su najsrećniji kad su zajedno. Imamo jednog člana koji stalno govori da bi došao, ali nema načina, nemamo prevoza, a on je sam sa majkom koja je bolesna.
RB/BI: Vi ste, znači, odredili korake koje treba preduzeti. Kome ćete se prvo obratiti?
Anđelić: Prvo, Opštini Bar. Raduje me što će osobe sa invaliditetom biti prioritet u Lokalnom akcionom planu. Ovo nije vezano za taj lokalni akcioni plan, mada mora da postoji u njemu. Mi ove aktivnosti možemo početi ranije. Zaista bih voljela da Opština napokon prepozna našu potrebu i da krenemo zajedničkim snagama. Jako je bitan Centar za socijalni rad, čiji pedagog i socijalni radnik mogu povremeno da ih posjećuju. Dom zdravlja – izabrani ljekar i medicinske sestre-njegovateljice, koji bi radili sa njima. Mislim da vlasnik toga ne bi trebalo da bude ni naše udruženje, ni samo Opština, već da treba podijeliti odgovornosti, da svi o tome brinemo. Ako ove tri institucije rade zajedno, uvijek će se naći neko da pazi da ne bude zloupotreba, da oni budu čisti, uredni, da sve funkcioniše kako treba. Najbitnije je da, kad smo zajedno, jači smo i možemo mnogo više pomagati jedni drugima. Nije u pitanju ni moć, ni ko je osnovao, već da zajedno uradimo nešto na dobrobit tih ljudi. Ono što bih očekivala od Opštine je zemljište ili kuća. Od Centra za socijalni rad očekujemo njihov stručni rad. Tu ima mogućnosti za kreativan rad, za radionice. Mogli bi se uključiiti i penzioneri, koji bi željeli da pomognu ili da se druže sa tim ljudima. Zbog predrasuda, mnogi ne znaju kako je sa njima lijepo raditi, crtati, praviti čestitke, igrati sa njima društvene igre. Dom zdravlja sam već rekla, ljekar i njegovateljica, uz godišnje zdravstvene preglede.
RB/BI: Koliko sve ovo što ste pomenuli djeluje ostvarljivo u ovom trenutku?
Anđelić: Ako postoji dobra volja, to može sjutra da počne da se ostvaruje. Ako ne postoji, evo, prošlo je 24 godine pa se ništa nije ostvarilo. Možda dobra volja postoji kod nekih, ali neko nešto koči. Što se tiče nas, danas je bio prvi, inicijalni sastanak, na kome smo zaključili da moramo obnoviti memorandume o saradnji. Imamo memorandume o saradnji sa Domom zdravlja, Centrom za socijalni rad i Opštinom, ali mislim da ih treba obnoviti, došli su novi, mlađi ljudi, mnogi i ne znaju što smo mi sve radili. Na taj način, pokrenuli smo inicijativu da zajednički tražimo rješenje. Ako treba da se izgradi, zajednički da tražimo donatora – ne mora sve Opština da finansira, postoje IPA projekti, međunarodni projekti. Kad konkurišemo zajedno i partnerski djelujemo, vjerujem da je to nešto mnogo bolje nego kad radimo sami, pogotovo u slučaju ranjivih grupa.
RB/BI: Od svih ranjivih grupa, oni djeluju najranjivije, jer vrijeme ne radi za njih. Nadamo se da će što skorije njihov problem, makar što se tiče kontrolisanog stanovanja, biti riješen. Bićemo u kontaktu, pratićemo kako sve to ide i nadamo se da će u neko dogledno vrijeme osvanuti ta njihova zajednička kuća.
Anđelić: I ja se nadam, vidjela sam dobru volju od strane Opštine Bar i Centra za socijalni rad. Jako su nam bitni savjeti struke, procjena Centra za socijalni rad za podržano stanovanje. Takođe, tu je i Dom zdravlja, odnosno Centar za mentalno zdravlje, koji treba da se uključi u tu procjenu. Što se Opštine tiče, nadam se da imaju toliko prostora da ustupe (ne u naše vlasništvo, to bi bilo vlasništvo grada), da bi oni mogli dostojanstveno i pristojno da nastave svoj život poslije nas. Jer, ovo sve do sada, čini mi se da nije tako.
