Đeda po ocu nisam upoznala. Umro je kada je moj tata imao pet mjeseci, a stric pet godina. Preminuo je od sepse koju je izazvalo puknuće slijepog crijeva, pogrešno liječen, u jeku epidemije trbušnog tifusa. Poslednje riječi koje je iz kreveta barske bolnice, duboko svjestan da je kraj blizu, pod bolovima, a stamen i razuman, uputio mojoj babi: „Mare, idi doma i pazi nam tu đecu“, odredile su njen život. Imao je 33 godine, a baba Marija 24. Umrla je kada je imala 83. I sve to vrijeme ih je pazila. Moj otac, inače nesklon romantizovanju, mnogo puta je sestrama i meni pričao da je brat blizanac đeda Vojina, Milo, samotnjak, prgavac i „težina od čovjeka“ koji je živio i skoro pa i umro sam, u rijetkim trenucima kada je verbalizovao osjećanja, mutnih očiju znao reći „ma, samo me pustite, ja sam umro onog dana kada mi je umro brat moj“.

Sve sam to doživljavala kao priču, iako tužnu, lijepu i pomalo arhaičnu, koja bi me uvijek preplavila tugom, dok nisam upoznala Predraga Peraka. I u dugom, iskrenom razgovoru poslušala njegovu priču i, uglavnom, ćutala. Jer, se na Peđinu storiju nema šta dodati. Niti mudro reći. I Peđin brat blizanac, Željko je imao 33 godine kada je te 2018. umro. Ostavio je za sobom suprugu Anu i malenog sina Kristijana. Ana je tragično izgubila život kada je Kiki imao svega dvije godine i 11 mjeseci. Dječak od nepune tri godine, kod koga su se već tada primjećivale razvojne poteškoće (nije žvakao, pričao, niti se odazivao) je ostao bez oba roditelja. Snažan zagrljaj i još snažnija volja i odluka Kikijevog strica Peđe da dječačiću pruži dom, ljubav i šansu da izazovna i teška bitka bude sa što manje boli, ožiljaka i posljedica, dovela je do toga da je nježni, vižljasti plavušan danas nasmijano dijete živih očiju boje lješnika, brižno njegovano.

Teško je bilo na dnevnom nivou organizovati život sa djetetom iz spektra. Osim bola zbog gubitka, trebalo je sve prilagoditi i zakonskim normativima. Da muka bude veća, počela je epidemija koronavirusa. Kristijan je nekoliko dana nakon smrti majke boravio u kući dr Elene Bulatović, načelnice Pedijatrije u Opštoj bolnici Bar.

Ubrzo nakon toga, preuzima ga stric Peđa. Prvim tretmanima podvrgnut je u Domu zdravlja Bar, a nakon toga na Institutu „Đorđe Kostić“ u Beogradu, gdje su boravili oko godinu i po. Dva musketara, često nesnađena. U tom periodu proveli su tri mjeseca i u Nišu. Tretmani su dali ohrabrujuće rezultate. Počeo je Kiki da bolje razumije, potom je progovorio, a danas, uz podršku personalnog asistenta pohađa OŠ „Blažo Jokov Orlandić“ i prilično je funkcionalan.

U pokušaju da pozitivne prakse iz Srbije primjeni i modifikuje i u Baru i Crnoj Gori, Peđa osniva NVO „Plava planeta“ koja za primarni cilj ima pomaganje djeci sa razvojnim smetnjama, uz nadu da će poseban zamajac ka njihovoj srećnoj i što funkcionalnijoj budućnosti i osamostaljivanju, dati i dugoočekivani Centar za djecu sa posebnim potrebama u Baru čija izgradnja je u toku. U međuvremenu, veliku podršku ima u supruzi Mireli, babici u barskoj bolnici, koju je upoznao i vrlo brzo zavolio, osam mjeseci nakon što je preuzeo brigu o Kikiju. Kreće tada njihova emotivna, ali i neizvijesnošću ispunjena priča.Mirela je tokom godina brige o Kristijanu postala osoba koja mu je važna, koju voli i sluša. Iz velike ljubavi Peđa i Mirela su prije osam mjeseci dobili sina Luku. Kiki voli svog brata, pod budnim okom roditelja provodi mnogo vremena sa njim u druženju i igri. Naučili su ga da bude nježan i pažljiv. Ova kompaktna porodica, čija je prošlost bila podvrgnuta velikim, mučnim, teškim testovima, danas vjeruje u lijepe dane. Ne žele sažaljenje, već isključivo empatiju i razumijevanje. Poručuju da, iako drugačija, djeca sa razvojnim smetnjama, kao i sva ostala, imaju prava i želje.

Kristijan Perak voli Peđu, Mirelu i Luku. Voli da ide u školu. Voli da se igra figurama dinosaurusa. Voli da pjeva i odlično prati ritam. Njegovi staratelji se nadaju da će za njega, od sljedeće školske godine, vrata otvoriti i Muzička škola u Baru.

Braća imaju posebnu, cjeloživotnu povezanost. Kod blizanaca je ona još jača. Iako nikada nije prebolio gubitak brata, Predrag Perak tugu liječi gledajući kako njegov sin raste, napreduje, a snagu hrani osmjehom u Kristijanovim očima. To je misija koju je odabrao. Drugačije, kaže, ne bi mogao. Moji otac i stric su imali svoju stamenu Mariju, oganj od žene, a „laku na suze“. Kikiju je život u surovoj diobi karata dodijelio Peđu. Da ga stric nije prigrlio, teško je i pretpostaviti kako bi dječak sa dijagnozom autizam koračao ovim i ovakvim svijetom.

The post Peđa i Kiki – kako se iz tragedija rodila ljubav za čitav život first appeared on BARinfo.

Među predstavnicima Opštine Bar, događaju je prisustvovala i potpredsjednica mr Tanja Spičanović. Ona je istakla koliko je borba da unaprjeđujemo svijest o društvenoj odgovornosti i solidarnosti, važna, dodajući da je podrška Opština Bar kao lokalne samouprave uvijek prisutna, ne samo za nevladine organizacije, već i za sve aktere društva koji žele da na ovakav način šire važnost dječjih i ljudskih prava.

Ivan Pekić iz Internacionalne policijske organizacije je pozdravio okupljene, izražavajući želju da na nacionalnom nivou pomognu resornom ministarstvu, prvenstveno u smislu otvaranja nekih novih centara, kako bi se maksimalno pomoglo roditeljima djece sa autizmom.

Manifestaciji je pristvovala i Sara Bero, osnivač i predsjednica NVU „Ljubav za ljubav“, koje se bavi pitanjima i problematikom djece i omladine sa Daunovim sindromom u Crnoj Gori. Ona je kazala da već drugi put u Baru pruža podršku NVO „Plava planeta“. Dodala je da joj je izuzetno drago što vidi veliki broj mališana iz barskih vrtića i skola, i da treba nastaviti raditi na tome da svi budu prihvaćeni. Svima je, poručila je Sara, potrebno isto – ljubav, razumijevanje i podrška.

Predsjednik NVO „Plava Planeta“, Predrag Perak, zahvalio se Baranima koji su sunčano podne iskoristili da podrže plemenitu ideju, a pogotovo djeci koja su učestvovala i poslala snažnu poruku solidarnosti. Zahvalio se i sponzorima koji su pomogli u organizaciji, sa željom da svake godine ova manifestacija bude sve ljepša i sa još većim brojem ljudi.

Udruženje „Plava planeta“ je osnovano prije tri godine, a za to vrijeme su sklopili saradnju sa dnevnim centrima iz Budve, Tivta i Podgorice, odradili kartice prisupačnosti uz koje roditelji ne čekaju u redu u marketima, a najvažnije, podstakli državu da što prije krene sa izgradnjom Dnevnog centra, čije otvaranje očekuju do kraja godine. Zahvalio se hotelu „Princess“ koji je omogućio da djeca sa autizmom besplatno koriste bazen, kako u ljetnjem, tako i u zimskom periodu.

Takođe, NVO „Plava planeta“ je, podsjetio je Perak, realizovala snimanje filma pod nazivom „Život sa autizmom“, a uskoro treba očekivati i nove projekte.

Program je započela Benisa Kukalj, izvedbom pjesme „Durmitore pitaj Lovćen“. Nakon nje su se nizali nastupi talentovanih učenika iz osnovnih škola „Blažo Jokov Orlandić“, „Meksiko“ i „Anto Đedović“, zatim predškolci vaspitnih jedinica „Delfin“, „Pužić veseljko“ i „Mala Luka“ iz JPU „Vukosava Ivanović Mašanović“ i PPU „Svetionik“ i „Mala Bajka“.

Slogan koji se nalazi na majicama članova NVO „Plava planeta“ – „Možda jesam poseban, ali osmijeh mi je čaroban“, danas je sve koji su bili na Trgu Vladimira i Kosare, naveo na razmišljanje da li činimo dovoljno da sačuvamo taj njihov čarobni osmijeh.

The post Poruka ljubavi, razumijevanja i podrške first appeared on BARinfo.

Perak je za Radio Bar istakao da su se djece čiji su roditelji okupljeni u ovoj nevladinoj organizaciji sjetili samo iz barskog Rotary kluba.

„Od sredstava koje smo prikupili na našem računu, kupili smo poklone djeci naših članova, kao i poklone za djecu koja se liječe u barskoj bolnici,“ istakao je Perak.

The post NVO Plava planeta uručila djeci u bolnici novogodišnje poklone first appeared on BARinfo.

Povod za njegovo obraćanje je izjava iz Ministarstva prosvjete, po kojoj djeca sa smetnjama u razvoju ne treba da zavise od asistenata, već da budu samostalna.

“To je meni probudilo sumnju na korake koje Ministarstvo želi da napravi. Postavlja se pitanje da li se radi o tome što oni traže povećanje zarada pa nemaju sredstva da zaposle kadar koji je potreban našoj djeci ili se radi o nestručnosti osoba koje se bave inkluzijom? Volio bih da podsjetim da veliki broj žalbi dobijamo na rad jedne osobe, koja kako kažu i roditelji i asistenti ‘vedri i oblači tim ministarstvom već duži niz godina. Ta osoba sebi daje za pravo da izjavi ovako nešto, čime pokazuje da, nažalost, niti može, niti želi da razumije djecu i roditelje djece kojima je potrebna pomoć asistenata. Zašto se ne dopusti u Ministarstvu da se čuje glas roditelja i asistenata, već samo oni određuju što je dobro našu djecu? Postavljam pitanje: šta je to uloženo da se poboljša inkluzija? Kako se u praksi u školama obavlja rad asistenta sa djetetom, da li oni imaju podršku Ministarstva i da li im ono obezbjeđuje materijal za rad sa djetetom ili to rade asistenti, koji improvizuju kako bi pomogli djeci da savladaju gradivo? Pozivam ministra Vojinovića da hitno pozove predstavnike asistenata i NVO organizacija, kako bi se problemi sagledali i riješili. Mi ćemo tražiti smjenu osobe koja nema želju da pomogne djeci, već samo sebi da olakša rad, bez obzira na posljedice. Ovo govorim jer sam bio u prilici da se susretnem sa roditeljem čijem djetetu nije riješen problem, već se gledalo samo se olakša Ministarstvu. Nažalost, to je jedan slučaj u nizu sa kojima se susreću roditelji”, kazao je Perak za Radio Bar i Bar Info, ističući da najviše smeta što nailaze na nerazumijevanje osoba iz resornog ministarstva.

The post Perak: Tražićemo smjenu osobe iz Ministarstva koja nema želju da pomogne djeci first appeared on BARinfo.

Oni su, od svojih sredstava mališanima na dar ponijeli slatkiše, a ova posjeta bila je i prilika da obiđu djecu sa posebnim potrebama, smještenu u ovom Domu.

“Ova djeca, na sreću, imaju sve potrebne uslove, čak smo imali priliku da vidimo medicinsku sestru, koja je zadužena za brigu o jednom djetetu. Što se tiče vaspitača i zaposlenih, imamo riječi hvale, i na razgovoru i na dočeku.

Djeca su se obradovala poklonima, a mi smo se u Bar vratili sa pozitivnim utiscima, nakon lijepog druženja sa njima. Zahvaljujemo upravi Doma, posebno direktorki koja je dozvolila našu posjetu”, kazao je za Radio Bar Predrag Peđa Perak iz NVO “Plava planeta”.

The post NVO Plava planeta obradovala djecu u Bijeloj first appeared on BARinfo.

“Te kartice znače da ne čekamo u redovima kada je u pitanju Opšta Bolnica Bar, na prijemu kod doktora ili snimanjima i ostalom što barska bolnica može da pruži djeci sa smetnjama u razvoju. I Crnogorska komercijalna banka je podržala projekat, pa nećemo čekati u redovima kod njih. Želim da kažem da smo u pregovorima da i kompanija Voli odobri te kartice za svoje markete. Vjerujemo da hoće, jer već podržavaju Fondaciju Ognjen Rakočević”, kazao je Predrag Perak iz NVO “Plava planeta”.

Perak je bio učesnik Balkanske konferencije o autizmu, koja je od 2. do 4. septembra održana u Tuzli.

“Hvala organizatorima, prije svega Bojanu Radiću, na tome što su me pozvali i prepoznali kao osobu koja se bori za prava djece sa autizmom”, kaže Perak.

On ističe da su problemi sa kojima se susreću roditelji djece sa smetnjama u razvoju svuda isti, s tim što je u Baru dodatni problem što nema Dnevnog centra.

Najavio je da će se naredna konferencija, zakazana za maj, održati u Baru.

“Očekujemo da nas podrže, jer za stručnjake koji bi došli na volonterskoj bazi treba obezbijediti smještaj i hranu”, kaže Perak, koji se nada podršci privrednika iz Bara.

The post Članovi Plave planete dobili kartice pristupačnosti za Opštu Bolnicu i CKB first appeared on BARinfo.

Saznanje da će premijer sa ministrom zdravlja obići Urgentni centar, Perak je iskoristio da sačeka Abazovića i upozna ga sa problemima sa kojima se svakodnevno suočavaju ova djeca, njihovi roditelji ili staratelji.

Podsjetimo, „Plava planeta“ se, između ostalog, zalaže i za adekvatno liječenje i tretman djece sa smetnjama u razvoju, a već duže vrijeme aktivisti ove NVO ukazuju na neophodnost izgradnje Centra za liječenje ovih mališana.

„Znao sam da će premijer Abazović danas obići Urgentni centar, pa sam ga sačekao sa transparentom na kome je pisalo: ‘Premijeru, naša djeca nisu igračke’. Nakon obilaska sreli smo se ispred Kliničkog centra i on me je pozvao na sastanak u srijedu ujutro“, kazao je u razgovoru za Radio Bar i Bar Info Predrag Perak.

Do sada, podsjeća Perak, odgovora nadležnih (iako su prije mjesec protestovali ispred Vlade, a prošlog vikenda organizovali polučasovnu blokadu Jadranske magistrale kod tunela Sozina) još uvijek nema.

Stric i staratelj dječaka Kristijana poručuje da neće odustati, a vjeruje da će sastanak sa premijerom, i pored toga što je Abazović danas kazao da „misli da ta problematika nije njegova odgovornost“ dovesti do pomaka u rješavanju makar dijela problema sa kojima se suočavaju djeca sa smetnjama u razvoju, ali i oni koji ih vole, brinu o njima i cjelodnevno su im posvećeni.

The post Perak: Premijer me pozvao na sastanak u srijedu first appeared on BARinfo.

Prema riječima Predraga Peđe Peraka iz NVO „Plava planeta“, od države i premijera Dritana Abazovića traže da ih primi na razgovor kako bi riješili probleme sa kojima se suočavaju.

„To su, prije svega socijalna pitanja – radi se o povećanju primanja za djecu sa smetnjama u razvoju. Osim toga, mi u Crnoj Gori nemamo adekvatno liječenje, i to koje imamo traje svega pola sata mjesečno, što je jako malo. Sva ta djeca se liječe u Beogradu i tamo se radi sa njima tri sata dnevno, pa možete zamisliti koja je to razlika, samo na mjesečnom nivou, da ne spominjem na godišnjem“, istakao je.

Perak je kazao i to da se obratio Ministarstvu rada i socijalnog staranja, te da je tek jutros dobio njihov odgovor.

„Nisam dobio nijedan konkretan odgovor na moje pitanje. Nažalost, nemaju razumijevanja za ovu djecu i majke. Tražimo samo da dobijemo svoja prava koje smo, u ime NVO organizacije, zahtjevali“, kazao je Perak.

Kada je u pitanju izgradnju centra sa autizmom, Perak ističe da bi rok od godinu i po bio prihvatljiv, međutim, premijeru je, kako navodi, bitnija izgradnja zatvora.

„Mislim da nam je sada potrebnije liječenje za djecu, a ne zatvor gdje bi neko uživao. Premijeru je preče da sagradi zatvor, nego centar za liječenje djece sa smetnjama u razvoju. Ovim putem ga pozivam da nas primi na razgovor, tražimo od njega da shvati probleme naše djece, jer nisu nimalo mali“, poručio je.

Ukoliko u narednih sedam do deset dana ne bude bilo odgovora, sljedeći korak je, kako najavljuje Perak, blokada auto-puta.

„Nažalost, moraćemo da blokiramo auto-put za nekih sedam do 10 dana. Bićemo istrajni i nećemo se pomjeriti dok ne dođe neko iz Vlade da riješi taj problem“, kazao je.

Perak nije krio nezadovoljstvo time što je protestu i blokadi prisustvovao jako mali broj građana.

„Pozvao sam građane i jako mi je žao što se mali broj odazvao, to su većinom sve roditelji. To je znak da mi, prije svega, nemamo podršku od društva. Žalosno je što ne razumiju naš problem i ne dođu da nam daju podršku za djecu koja i te kako mogu da doprinesu ovom društvu, jer oni treba da budu prva, a ne zadnja karika u ovoj državi“, objasnio je Perak.

Protest podrške danas će biti održan i u Beogradu, ispred Ambasade Crne Gore

„Veliki broj roditelja je u Beogradu i odozgo će poslati poruku. Nadam se da će država shvatiti naše probleme. Žao mi je što građani ispaštaju i što moraju da trpe sve ovo. Nije u redu od nas, ali ovo je jedini način da pokažemo naše nezadovoljsvo, da skrenemo pažnju“, iskren je Perak.

Protestu je prisustvovala i Ćazima Hadžić Cakana iz Podgorice sa djetetom kojem je ustanovljen Smith-Magenisov sindrom.

„Mom sinu su najviše potrebni psiholog, psihijatar, asistent i logoped. Otkako boravi u vrtiću, posljednje tri godine, nije dobio asistenta. Nadam se da će neko imati obzira, jer ovo je prevazišlo sve mjere po pogledu nemarnosti, ovdje su ipak djeca u pitanju“, poručila je Hadžić.

Za vrijeme blokade, stvorene su kilometarske kolone iz sva tri pravca, a nakon pola sata, oko 8.30h saobraćaj je normalizovan.

The post Polučasovnom blokadom magistrale do boljih uslova za djecu sa smetnjama u razvoju first appeared on BARinfo.

Jedan od problema je i nedostatak asistenata u nastavi, na koji već neko vrijeme ukazuju.

Kako je za Radio Bar i Bar Info rekao Predrag Perak, primio ih je ministar prosvjete Miomir Vojinović, koji je obećao da djeca neće ostati bez asistenata. O ostalim problemima, kako kaže Perak, razgovaraće se na sastanku koji će biti održan za dvije nedjelje.

The post Predstavnici NVO Plava planeta na sastanku sa ministrom prosvjete first appeared on BARinfo.

“Podsjećam, naša djeca imaju sijaset prepreka u društvu. Od neprepoznavanja njihovih potreba, neadekvatne socijalne i zdravstvene zaštite, nedostatka asistenata… Da ne govorimo o tome da su ovoj djeci jednostavne usluge, poput šišanja ili odlaska zubaru gotovo nemoguća misija. Zalažemo se i tražimo prava na ličnu invalidninu za ovu djecu i ističemo da su dosadašnja primanja premala, odnosno neophodno je da budu uvećana, za adekvatno liječenje, odgovarajući broj asistenata. Takođe, zbog nemogućnosti da rade dok se staraju o njima, roditeljima i starateljima treba da teče radni staž. Isto tako, država nema odgovarajuću ustanovu u koju bi, u slučaju smrti roditelja, ova djeca bila smještena, ističe Perak.

Perak je nedavno primljen u Ministarstvu rada i socijalnog staranja, ali, kako objašnjava, ni na jedan zahtjev ili pitanje njegove NVO službenici nisu imali nikakav odgovor, niti rešenje.

Što se tiče ministarstava prosvjete i finansija, kojima se takođe obratio, nije dobio nikakav odgovor.

“Prošle nedjelje razgovarao sam sa direktorom Opšte Bolnice Bar, dr Igorom Karišikom, koji je pokazao razumijevanje i volju da nam pomogne, u okviru svojih mogućnosti”, kazao je Perak.

The post U petak okupljanje ispred Vlade: Učinimo našu djecu vidljivom, a ne zapostavljenom first appeared on BARinfo.